La red de expertos EuroBloodNet ha lanzado un nuevo portal donde recogerá los datos de sus miembros, especialistas en tratar las enfermedades hematológicas raras de todo Europa. Su objetivo es promover una mejor atención médica en enfermedades hematológicas raras,basándose en procedimientos y terapias de diagnóstico de vanguardia, y eliminando las barreras para que estén disponibles a nivel europeo.
Se pretende de esta manera dar acceso al mismo nivel de servicios altamente especializados a ciudadanos europeos afectados por enfermedades hematológicas raras y profesionales de la salud que abordan estos trastornos independientemente del país de origen o de práctica médica.
EuroBloodNet es una red de referencia aprobada por la Comisión Europea que nace de la colaboración de la Asociación Europea de Hematología (EHA), la Red Europea de Anemias Raras y Congénitas (ENERCA), las asociaciones europeas de pacientes hematológicos representadas por EURORDIS y los Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes (ePAGS), y el grupo de trabajo de pacientes de la EHA. Dicha red está formada por 66 equipos sanitarios altamente cualificados y multidisciplinarios presentes en 15 Estados Miembros.
EuroBloodNet engloba enfermedades hematológicas raras oncológicas y no oncológicas, incluyendo anemias raras, trastornos de la coagulación poco comunes, policitemia y tumores mieloides y linfoides, así como la hemocromatosis hereditaria rara.
RADeep: la plataforma epidemiológica europea para las anemias raras RADeep será la primera plataforma epidemiológica de EuroBloodNet. Su objetivo es el de recoger y mapear información como los métodos de diagnóstico, demografía, índice de supervivencia, características clínicas y tratamiento de las anemias raras a nivel europeo. RADeep pretende maximizar el beneficio público que puedan aportar estos datos.Todo ello con las garantías necesarias para respetar los derechos y confidencialidad de cada paciente, en acuerdo con las regulaciones europeas para el intercambio transfronterizo de datos clínicos.
Farmavet ha colaborado con EuroBloodNet para llevar a cabo tanto la plataforma digital de la red europea, como la web de RADeep. El objetivo de esta colaboración es facilitar el acceso a la información a los principales agentes implicados, así como a la población en general.De esta manera se pretende maximizar el impacto de los datos obtenidos a través de diferentes cuestionarios. Es un objetivo que se deberá llevar a cabo a la vez que se garantizan la privacidad y seguridad de dichos datos.
